„Oczekiwania pacjentów” – dyskusja panelowa

Kolejnym punktem w programie XII Międzynarodowego Sympozjum EURO-CIU był panel poświęcony oczekiwaniom pacjentów. Wypowiedzieli się w nim przedstawiciele środowiska pacjenckiego – użytkownicy implantów oraz ich rodziny. Wśród zaproszonych gości byli: Maria Rekowska, mama 9-letniego Szymona zaimplantowanego bilateralnie, wiceprezes Stowarzyszenia Słyszeć bez granic; Marcin Czerniak, użytkownik implantu ślimakowego, pracownik cywilny w strukturach Wielkopolskiego Garnizonu Policji, Anamaria Diana Brasov z Rumunii, mama 13-letniej dziewczynki zaimplantowanej obustronnie, działająca w rumuńskim stowarzyszeniu użytkowników implantów oraz Michael Wollrab, od dziecka niedosłyszący, obecnie bilateralnie zaimplantowany, pracownik Ministerstwa Republiki Federalnej Austrii. Każdy z gości opowiedział swoje doświadczenia odnośnie implantacji i rehabilitacji. Moderatorem dyskusji była dr n. med. Katarzyna Ita Bieńkowska, autorka 35 artykułów naukowych, książek oraz podręczników metodycznych dotyczących rehabilitacji dzieci i dorosłych z uszkodzeniami słuchu, adiunkt w Akademii Pedagogiki Specjalnej im. Marii Grzegorzewskiej w Warszawie, oraz pracownik Zakładu Logopedii i Lingwistyki Edukacyjnej.

Pierwszym zapytaniem zaadresowanym do panelistów było pytanie o to, kto jest odpowiedzialny za dostarczenie informacji na temat implantacji oraz czy wśród niedosłyszących jest świadomość o implantach. Diana z Rumunii odpowiedziała, że pierwszą informację dostała od lekarza, ale później zgłębiała wiadomości w internecie, poszukując rodziców innych dzieci zaimplantowanych. Podobnie było w przypadku Marii Rekowskiej. Michael Wollrab, niesłyszący od dziecka, dowiedział się o implancie po raz pierwszy w 2003 roku, a o pomoc zgłosił się do Stowarzyszenia, które wspierało osoby z problemami ze słuchem. Marcin Czerniak natomiast czerpał swoją wiedzę z doświadczeń osób zaimplantowanych. Nie ulega wątpliwości, że najczęstszym źródłem informacji, z których pacjenci dowiadują się o implantach, jest Internet. Kolejne pytanie dotyczyło czasu oczekiwania na implantację – i większość panelistów zgodziła się, że okres między diagnozą a kwalifikacją był dosyć krótki, a działania szybkie. Goście byli również zgodni co do tego, że ustawienia procesorów muszą być wykonane przez specjalistów, ponieważ odpowiednie dopasowanie urządzenia gwarantuje sprawniejszą i bardziej efektywną rehabilitację.

Paneliści podkreślali również, że dopasowania powinny być realizowane jak najbliżej miejsca zamieszkania użytkowników – co byłoby dużym udogodnieniem dla pacjentów, ale także wyzwaniem dla systemu opieki zdrowotnej. Jednym z ważniejszych tematów, który został poruszony podczas panelu była wymiana procesorów dźwięku, która obecnie stanowi jeden z większych problemów środowiska użytkowników implantów słuchowych w Polsce. Od Michaela i Anymarii Diany dowiedzieliśmy się, że w Austrii i Rumuni wymiana następuje po 7 latach, a procedury idą bardzo sprawnie. W Polsce niestety realia wyglądają zupełnie inaczej: teoretycznie o wymianę można ubiegać się już po pięciu latach użytkowania procesora, w praktyce jednak kolejki są bardzo długie, a faktyczna wymiana następuje po kilku, a nawet kilkunastu latach.

Przedstawiciele osób zaimplantowanych oczekują ustabilizowania tej sytuacji – ponieważ nikt z osób po implantacji, ani dziecko, ani dorosły, nie chce wracać do świata ciszy. Pacjenci oczekiwaliby również obniżenia kosztów procesorów, cen akcesoriów oraz części zamiennych. Panel zakończył się dyskusją nt. rehabilitacji – dyskutanci opowiedzieli o swoich doświadczeniach w tej dziedzinie. Wszyscy zgodzili się co do faktu, że jest ona niezwykle ważną częścią procesu nauki słyszenia oraz musi odbywać się systematycznie, aby przynosiła oczekiwane efekty. Co ważne, rehabilitacja powinna być kontynuowana również podczas wykonywania rutynowych czynności, np. podczas wykonywania prac domowych.