„Historie pacjentów jako nośnik informacji o problemie niedosłuchu” – prezentacje pacjentów i ich rodzin

Były chwile zabawne, ale były też chwile wzruszenia. Te wszystkie emocje towarzyszyły nam podczas XII Międzynarodowego Sympozjum Euro-CIU we Wrocławiu. Podczas ostatniego panelu poruszono temat „Historii pacjentów jako nośnika informacji o problemie niedosłuchu”.

Pierwszym prelegentem był Marcin Nędza, 38-letni użytkownik implantu ślimakowego, szczęśliwy mąż oraz spełniony tata bliźniaków: Zuzi i Igora. Marcin jest osobą głuchoniewidomą, na co dzień pracuje w monitoringu. Przez 10 lat zupełnie nie słyszał. Po tym czasie zdecydował się na implant – teraz twierdzi, że była to świetna decyzja, która sprawiła, że jest szczęśliwy, może komunikować się ze wszystkimi, realizować się towarzysko i oglądać filmy bez napisów. Marcin opowiedział, jakie czynniki wpłynęły na jego decyzję – były to brak kontaktu z dziećmi oraz postępująca choroba oczu, jaskra. Przez wiele lat, czytając różne artykuły o postępujących pracach nad lekarstwem na niedosłuch, miał nadzieję uniknąć interwencji chirurgicznej, jednak tak się nie stało. Teraz żałuje, że czekał tyle lat – z perspektywy użytkownika implantu wie, że gdyby mógł wybrać ponownie, zdecydowałby się na implantację zdecydowanie wcześniej.

Kolejną odsłoną historii pacjentów było wystąpienie Wiolety Zabielska oraz jej 13-letniej córki Ani, obustronnie zaimplantowanej. Mama dziewczynki opowiedziała historię córki, która urodziła się z obustronną głuchotą. Dzisiaj Wioleta jest szczęśliwa, że jej córka może normalnie rozwijać się, cieszyć życiem w pełni, planować swoją przyszłość. Jako rodzic, Wioleta nigdy nie żałowała podjętej decyzji o wszczepie implantów. Dzięki nim Ania chodzi do szkoły publicznej i rozwija się jak każde inne zdrowe dziecko. Mama Ani wraz z Marcinem Czerniakiem, również użytkownikiem implantu, założyła na portalu społecznościowym grupę poświęconą leczeniu niedosłuchu za pomocą implantów (Implant słuchowy-wada słuchu-niedosłuch-porady-rehabilitacja). Jest to niezwykle aktywna społeczność, gdzie z pytaniem lub prośbą o pomoc może zwrócić się każdy użytkownik implantu lub osoba cierpiąca z powodu niedosłuchu, rozważająca implantację. Wioleta prowadzi również bloga, na którym opisuje postępy w rehabilitacji swojej córki: http://slimakowyniulek.blogspot.com/.

Trzecim prelegentem był Henri-Francois Bauverlin, który wypowiedział się na temat wspierania zaimplantowanych nastolatków w szkole (Henri ma zaimplantowanego syna). Postulował, byśmy uświadamiali nasze dzieci, by nie bały się pytać nauczycieli oraz prosić o doprecyzowanie kwestii, których nie dosłyszały. Należy przekonać nastolatków, że zadawanie pytań nie odróżnia ich od grupy oraz uświadamiać nauczycieli, że implanty mają także swoje ograniczenia, a hałaśliwe środowisko w szkole stanowi duże wyzwanie komunikacyjne dla uczniów z implantem. Niższe zdolności rozumienia mowy, wynikające z ograniczeń technologicznych urządzenia, nie powinny jednak przekładać się na zaniżoną ocenę inteligencji niedosłyszących osób czy też ich potencjał odniesienia sukcesu – bo te nie różnią się od potencjału rówieśników. Henri opowiedział również o formach pomocy dla dzieci w szkołach w Belgii, Francji i Holandii. Na koniec swojego przemówienia, w imieniu Zarządu Euro-CIU, podziękował organizatorom za dwa dni wspaniałego Sympozjum.